INLEDNING
Rett Resource är tänkt att tillhandahålla lättillgänglig information om en rad olika områden som tar upp många komplexa symptom vid Rett syndrom samt bidra med råd och tips för att hantera det dagliga livet.
Den kommer att vara en ovärderlig informationskälla och guide för såväl familjer som terapeuter och andra som arbetar med och stöttar personer med Rett syndrom.
Författarna har valts utifrån expertis och erfarenhet samt deras särskilda kompetensområden inom Rett syndrom. Urvalet har gjorts av olika center som arbetar med Rett syndrom och av intresseföreningar för Rett syndrom runt om i Europa.
Ett stort tack till alla författare som har bidrag genom att använda sin tid och sina särskilda kunskaper för att skriva kapitlen åt oss
Ett särskilt tack till våra styrelsemedlemmar (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary and Caroline Lietaer) för deras betydande bidrag till detta projekt och till Tim Addison, UK för granskning av bidragen samt Tim Lang och Laura Kanapieniene för design.
Ett stort tack också till Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser för finansiering av översättning och korrekturläsning.
Som föräldrar till personer med Rett syndrom, vet vi inom Rett Syndrome Europe hur ovärderlig informationen i Rett Resource kommer att vara för dig och alla andra som är inblandade i omsorgen om din dotter eller son med Rett syndrom. Du får gärna, utan kostnad skriva ut och sprida kapitlen till alla dem du tycker behöva veta mer om Rett syndrom .
Observera att innehållet i varje kapitel uttrycker författarens egna åsikter och erfarenheter som kan utgå från specifika nationella lagar och regler.
VIKTIGT
Du får under inga omständigheter publicera dessa artiklar på någon annan hemsida och all översättning MÅSTE utföras av en auktoriserad översättare. Om du har några frågor om detta, vänligen kontakta info@rettsyndrome.eu
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Salivläckage – Helen Cockerill, UK
Känsloliv, beteende och depression vid Rett syndrom – Sarojini Budden, USA
Epilepsi vid Rett syndrom – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Genetiska aspekter av Rett syndrom – Laurent Villard, FR
Hippoterapi: för utveckling av motoriska och kommunikativa förmågor – Lena Svedberg, SE
Hydroterapi – Stella Peckary, AT
Mag-tarmbesvär hos personer med Rett syndrom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Benhälsa vid Rett syndrom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Tillväxthämning och näring vid Rett syndrom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Skolios vid Rett syndrom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Musikterapi: att möta fysiologiska, känslomässiga, kognitiva och sociala behov – Märith Bergström-Isacsson, SE
Näring och vätska – Irène Benigni, FR
Arbetsterapi och handförmåga: underlätta för vuxnas delaktighet i vardagliga aktiviteter – Asa-Sara Sernheim, SE
Fysioterapi för patienter med Rett syndrom – Meir Lotan, IL
Fysioterapi: att utveckla och förbättra motoriska funktioner – Lena Svedberg, SE
Puberteten och Rett syndrom – Hilary Cass UK
Skrikepisoder hos personer med Rett syndrom – Hilary Cass, UK
Sömnproblem i samband med Rett syndrom – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stereotypier och avvikande rörelsemönster hos personer med Rett syndrom – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR