INTRODUCTION
Ce Rett Ressource a pour objectif de fournir des informations sur un certain nombre des caractéristiques complexes du syndrome de Rett, en donnant des conseils sur la gestion de la maladie au quotidien.
Ce sera une ressource inestimable ainsi qu’un guide important pour les familles, les thérapeutes et autres personnes impliquées dans le travail et le soutien des personnes atteintes du syndrome de Rett.
Le choix des auteurs a été fait par les centres Rett et les associations européennes Rett, sur la base de leur expertise et de leur expérience du syndrome de Rett et de leur domaine de travail particulier.
Nous sommes particulièrement reconnaissants à tous les auteurs qui ont contribué. Ils ont utilisé leur temps et leurs connaissances précieuses pour écrire ces articles pour nous.
Nous remercions tout particulièrement nos membres du conseil (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary et Caroline Lietaer) pour leur importante contribution à ce projet et à Tim Addison, Royaume-Uni, pour la relecture des soumissions et Tim Lang pour la conception. Nous remercions Alice Seror, Jean-Luc Legras, Helene Juramy, Claire Boucher, Michel Signoret, Linda Hortobagyi, Eloise Sorin, Stephane Wakeford, Caroline Marchand, Didier Schwab, Jeanne Davenel, Denitza Petrova, Maud Lalouelle, Gabriela Skulova, Marie Lechowicz, Thibaut Decrombecque, Marie Tilliette, Bessie Bouchard, Lucie Stembirkova, Audrey Granado .
En tant que parents, au sein de Rett Syndrome Europe, nous savons à quel point toutes les informations contenues dans la Rett Ressource seront précieuses pour vous et toutes les personnes impliquées dans les soins de votre fille ou de votre fils atteints du syndrome de Rett. Nous vous invitons à imprimer les articles librement et à les diffuser aussi largement que vous le souhaitez.
Veuillez noter que le contenu de chaque article exprime l’opinion personnelle et l’expérience de chaque auteur et peut être soumis à des réglementations nationales spécifiques qui doivent être respectées.
REMARQUE IMPORTANTE
Veuillez noter que vous ne pouvez en aucun cas être autorisé à publier ces articles sur d’autres sites Web et que toute traduction DOIT être effectuée par un traducteur agréé et professionnel. En cas de doute, veuillez contacter info@rettsyndrome.eu pour obtenir des conseils.
TABLE DES MATIÈRES
Gestion de la sialorrhée – Helen Cockerill, UK
Troubles de l’émotion, du comportement et dépression dans le syndrome de Rett – Sarojini Budden, USA
Epilepsie dans le syndrome de Rett – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Aspects génétiques du syndrome de Rett – Laurent Villard, FR
L’équithérapie: développer les capacités motrices et de communication – Lena Svedberg, SE
Hydrothérapie – Stella Peckary, AT
Management of gastrointestinal disorders in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
La santé osseuse dans le syndrome de Rett – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Gérer le retard de croissance et l’alimentation dans le syndrome de Rett – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Prise en charge de la scoliose dans le syndrome de Rett – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
La musicothérapie: Aller à la rencontre des besoins physiques, émotionnels, cognitifs et sociaux – Märith Bergström-Isacsson, SE
Nutrition et Hydratation – Irène Benigni, FR
L’ergothérapie pour les mains : faciliter les activités quotidiennes des adultes – Asa-Sara Sernheim, SE
La physiothérapie pour le syndrome de Rett – Meir Lotan, IL
Kinésithérapie: développer et améliorer les fonctions motrices – Lena Svedberg, SE
La puberté et le syndrome de Rett – Hilary Cass UK
Episodes de hurlements dans le syndrome de Rett – Hilary Cass, UK
Troubles du sommeil dans le syndrome de Rett – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stéréotypies et troubles moteurs dans le syndrome de Rett – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR