ĮŽANGA
Šis “Rett Resource” projektas siekia pateikti suprantamą informaciją apie kompleksinius Rett’o sindromo aspektus daugelyje sričių bei suteikti gaires kasdieniam jų valdymui.
Tai bus vertingas žinių šaltinis ir reikšmingas gidas tiek šeimoms, tiek terapeutams, tiek visiems kitiems asmenims kurie prisideda prie žmonių su Rett’o sindromu priežiūros.
Straipsnių autoriai buvo parinkti Rett’o sindromo centrų bei Europinių Rett’o sindromo asociacijų, remiantis autorių žiniomis ir patirtimi bei jų specifine darbo sritimi.
Esame ypatingai dėkingi visiems prisidėjusiems autoriams. Jie skyrė savo asmeninį laiką ir žinias tam, kad parašytų šiuos straipsnius mums.
Ypatingai dėkojame ir mūsų valdybos nariams (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary ir Caroline Lietaer) už jų reikšmingą indėlį į šio projekto įgyvendinimą, taip pat Agotos labdaros ir paramos fondui už lietuviškos projekto versijos finansavimą ir Laurai Kanapienienei už vertimo patikrinimą bei maketavimą.
Visi mes, Rett Syndrome Europe asociacijos nariai, esame tėvai ir patys puikiai suprantame, kokia neįkainojama informacija, esanti šiuose “Rett Resource” straipsniuose, bus jums ir visiems susijusiems su jūsų dukros ar sūnaus priežiūra. Raginame nesivaržant atsispausdinti straipsnius ir juos laisvai išplatinti tiek plačiai, kiek jums yra reikalinga.
Informuojame, kad straipsnių turinys atspindi asmeninę kiekvieno autoriaus nuomonę ir patirtį, jam gali būti taikomi specifiniai nacionaliniai reikalavimai, į kuriuos būtina atsižvelgti.
SVARBI PASTABA. Atkreipkite dėmesį, kad jokiomis aplinkybėmis neturite leidimo skelbti šiuos straipsnius kitose interneto svetainėse, o bet kokį vertimą TURI atlikti patvirtintas ir profesionalus vertėjas. Jeigu jums kyla abejonių ar klausimų, prašome susisiekti su mumis elektroniniu paštu info@rettsyndrome.eu
TURINYS
Seilėtekio valdymas – Helen Cockerill, JK
Emocijos, elgsena ir depresija esant Rett’o sindromui – Sarojini Budden, JAV
Epilepsija Rett’o sindromo atveju – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, Prancūzija
Genetiniai Rett’o sindromo aspektai – Laurent Villard, Prancūzija
Hipoterapija: motorinių ir bendravimo įgūdžių ugdymas – Lena Svedberg, Švedija
Hidroterapija – Stella Peckary, Austrija
Virškinimo trakto sutrikimų valdymas Rett’o sindromo atveju – Jenny Downs & Helen Leonard, Australija
Kaulų sveikatos būklės priežiūra Rett’o sindromo atveju – Jenny Downs & Helen Leonard, Australija
Lėtesnio augimo ir mitybos valdymas Rett’o sindromo atveju – Jenny Downs & Helen Leonard, Australija
Skoliozės valdymas Rett’o sindromo atveju – Jenny Downs & Helen Leonard, Australija
Muzikos terapija: fizinių, emocinių, pažintinių ir socialinių poreikių tenkinimas – Märith Bergström-Isacsson, Švedija
Mityba ir hidratacija – Irène Benigni, Prancūzija
Ergoterapija rankoms: suaugusiųjų kasdienio gyvenimo veiklos palengvinimas – Asa-Sara Sernheim, Švedija
Fizinė terapija Rett’o sindromo atveju – Meir Lotan, Izraelis
Fizioterapija: motorinių funkcijų vystymas ir tobulinimas – Lena Svedberg, Švedija
Brendimas Rett’o sindromo atveju – Hilary Cass, JK
Skoliozė Rett’o sindromo atveju – Sabine Leimer, Austrija
Šaukimo epizodai Rett’o sindromo atveju – Hilary Cass, JK
Miego sutrikimai Rett’o sindromo atveju – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, Olandija
Stereotipijos ir judesių sutrikimai Rett’o sindromo atveju – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, Prancūzija