ВОВЕД
Овие страна за РЕТ синдром е со цел да се обезбеди разбирлива информација за различни предизвици кои покриваат комплексни карактеристики на РЕТ синдром и даваат насоки за секојдневен менаџмент на болеста.
Ова се важни информации и значаен водич за семејствата, терапевтите и други кои се вклучени во работа и поддршка на лица со РЕТ синдром.
Изборот на автори е направен од РЕТ центрите и Европските РЕТ организации, на основа на нивната експертиза и искуство со РЕТ синдром и нивниот фокус на работа.
Благодарни сме на сите автори кои приодонесоа да се оствари ова. Тие го дадоа своето време и знаење за да ги напишат овие артикли за нас.
Особено сме благодарни на нашите членови на бордот (Ивон Милне, Данијела Сизли, Вилфред Ашталтер, Стела Пекари и Каролин Лиетаер) за нивниот континуиран придонес кон овој проект и сме благодарни на Тим Адисон, Велика Британија, кој ги лекторираше текстовите и Тим Ланг кој ги дизајнираше.
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола ја имаше можноста да реализира преводи на дел од ресурстите за РЕТ синдром благодарејќи на Д-р Гоце Калцев и Марија Димовска (овластен преведувач). Благодарни сме на фармацевтските и приватните компании кои овозможија да работиме на преводи не само за РЕТ синдром туку за многу други ретки болести, за кои не постоеја информации на македонски јазик до сега (Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман Ла Роше, Медис, Новартис, Биомарин, Трајче Мукаетов Фондација, Медија Планет). Преку линијата за помош сега обезбедуваме информации за ретки болести и психолошка поддршка за семејствата со ретки болести. Повеќе информации за здружението може да најдете на нашата веб страна www.challenges.mk
Како родители, ние во РЕТ синдром Европа, знаеме колку се значајни информациите кои ги ставивме во РЕТ ресурс, за вас семејствата со РЕТ синдром и сите други вклучени во грижата за децата со РЕТ синдром. Слободно може да ги испечатите овие информации и да ги споделувате со секој кој сметате дека е потребно.
Ве известуваме дека содржината на секој артикал ги изразува личните мислења и искуства на секој автор соодветно и може да биде различна соодветно на националните реегулативи во секоја земја посебно.
ВАЖНА ЗАБЕЛЕШКА
Во ниту еден случај немате дозвола да ги публикувате овие артикли на други веб страни и секој превод мора да биде изведен од овластен преведувач. Ако имате прашања ве молиме контактирајте ја info@rettsyndrome.eu за совет.
CОДРЖИНА
Drooling management – Helen Cockerill, UK
Emotion, behaviour and depression – Sarojini Budden, USA
Epilepsy in Rett syndrome – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Genetic aspects of Rett syndrome – Laurent Villard, FR
Хипотерапија: развој на моторни и комуникативни вештини – Lena Svedberg, SE
Хидротерапија – Stella Peckary, AT
Management of gastrointestinal disorders in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing bone health in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing poor growth and nutrition in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing scoliosis in Rett syndrome– Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Music therapy: meeting physical, emotional, cognitive and social needs – Märith Bergström-Isacsson, SE
Nutrition and hydration – Irène Benigni, FR
Occupational therapy for hands: facilitating adults’ daily living activities – Asa-Sara Sernheim, SE
Физичка терапија кај Ретов синдром – Meir Lotan, IL
Physiotherapy: developing and improving motor functions – Lena Svedberg, SE
Puberty in Rett syndrome – Hilary Cass UK
Scoliosis in Rett syndrome – Sabine Leimer AT
Screaming episodes in Rett syndrome – Hilary Cass, UK
Sleeping problems – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stereotypies and movement disorders in Rett syndrome – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR