ВОВЕД
Овие страна за РЕТ синдром е со цел да се обезбеди разбирлива информација за различни предизвици кои покриваат комплексни карактеристики на РЕТ синдром и даваат насоки за секојдневен менаџмент на болеста.
Ова се важни информации и значаен водич за семејствата, терапевтите и други кои се вклучени во работа и поддршка на лица со РЕТ синдром.
Изборот на автори е направен од РЕТ центрите и Европските РЕТ организации, на основа на нивната експертиза и искуство со РЕТ синдром и нивниот фокус на работа.
Благодарни сме на сите автори кои приодонесоа да се оствари ова. Тие го дадоа своето време и знаење за да ги напишат овие артикли за нас.
Особено сме благодарни на нашите членови на бордот (Ивон Милне, Данијела Сизли, Вилфред Ашталтер, Стела Пекари и Каролин Лиетаер) за нивниот континуиран придонес кон овој проект и сме благодарни на Тим Адисон, Велика Британија, кој ги лекторираше текстовите и Тим Ланг кој ги дизајнираше.
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола ја имаше можноста да реализира преводи на дел од ресурстите за РЕТ синдром благодарејќи на Д-р Гоце Калцев и Марија Димовска (овластен преведувач). Благодарни сме на фармацевтските и приватните компании кои овозможија да работиме на преводи не само за РЕТ синдром туку за многу други ретки болести, за кои не постоеја информации на македонски јазик до сега (Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман Ла Роше, Медис, Новартис, Биомарин, Трајче Мукаетов Фондација, Медија Планет). Преку линијата за помош сега обезбедуваме информации за ретки болести и психолошка поддршка за семејствата со ретки болести. Повеќе информации за здружението може да најдете на нашата веб страна http://www.challenges.mk
Како родители, ние во РЕТ синдром Европа, знаеме колку се значајни информациите кои ги ставивме во РЕТ ресурс, за вас семејствата со РЕТ синдром и сите други вклучени во грижата за децата со РЕТ синдром. Слободно може да ги испечатите овие информации и да ги споделувате со секој кој сметате дека е потребно.
Ве известуваме дека содржината на секој артикал ги изразува личните мислења и искуства на секој автор соодветно и може да биде различна соодветно на националните реегулативи во секоја земја посебно.
ВАЖНА ЗАБЕЛЕШКА
Во ниту еден случај немате дозвола да ги публикувате овие артикли на други веб страни и секој превод мора да биде изведен од овластен преведувач. Ако имате прашања ве молиме контактирајте ја info@rettsyndrome.eu за совет.
CОДРЖИНА
Drooling management – Helen Cockerill, UK
Emotion, behaviour and depression – Sarojini Budden, USA
Epilepsy in Rett syndrome – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Genetic aspects of Rett syndrome – Laurent Villard, FR
Хипотерапија: развој на моторни и комуникативни вештини – Lena Svedberg, SE
Хидротерапија – Stella Peckary, AT
Management of gastrointestinal disorders in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing bone health in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing poor growth and nutrition in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing scoliosis in Rett syndrome– Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Music therapy: meeting physical, emotional, cognitive and social needs – Märith Bergström-Isacsson, SE
Nutrition and hydration – Irène Benigni, FR
Occupational therapy for hands: facilitating adults’ daily living activities – Asa-Sara Sernheim, SE
Физичка терапија кај Ретов синдром – Meir Lotan, IL
Physiotherapy: developing and improving motor functions – Lena Svedberg, SE
Puberty in Rett syndrome – Hilary Cass UK
Scoliosis in Rett syndrome – Sabine Leimer AT
Screaming episodes in Rett syndrome – Hilary Cass, UK
Sleeping problems – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stereotypies and movement disorders in Rett syndrome – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR