INLEIDING
Deze Rett Resource is bedoeld om uitgebreide informatie te verstrekken over een reeks problemen met betrekking tot veel van de complexe kenmerken van het Rett-syndroom, en geeft adviezen voor de dagelijkse zorg.
Een gids van onschatbare waarde voor families, therapeuten en anderen die betrokken zijn bij het werken met en ondersteunen van personen met het Rett-syndroom.
De keuze van de auteurs is gemaakt op basis van hun expertise en ervaring in het Rett-syndroom en hun specifieke werkgebied, door Rett Centra en Europese Rettverenigingen, We zijn de auteurs die hebben bijgedragen heel erg dankbaar. Ze hebben hun vrije tijd en expertise gebruikt om deze artikelen voor ons te schrijven.
Speciale dank aan onze bestuursleden (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary en Caroline Lietaer) voor hun substantiële bijdrage aan dit project, aan Tim Addison, UK , Leen Vangroenweghe en Caroline Lietaer voor het proeflezen van de artikels, Tim Lang, FR voor het ontwerp.
Project gerealiseerd met de steun van het Alpro Sociaal Fonds, beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Als ouders weten we bij Rett Syndrome Europe hoe onschatbaar alle informatie in de Rett Resource voor u en alle betrokkenen bij de verzorging van uw Rett-dochter of –zoon is. Voel u vrij de artikels af te drukken en te verspreiden.
Houd er rekening mee dat de inhoud van elk artikel de persoonlijke mening en ervaring van elke auteur weergeeft en mogelijk onderworpen is aan specifieke nationale voorschriften.
BELANGRIJKE OPMERKING Houd er rekening mee dat u in geen geval gemachtigd bent om deze artikelen op andere websites te publiceren en dat elke vertaling door een erkende en professionele vertaler moet worden uitgevoerd. Neem in geval van twijfel contact op met info@rettsyndrome.eu voor advies
INHOUDSTAFEL
Botgezondheid beheersen bij Rett syndroom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Emotie, Gedrag en Depressie in het Rett syndroom – Sarojini Budden, USA
Het beheersen van overmatig speekselverlies – Helen Cockerill, UK
Epilepsie – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Beheersing van gastro-intestinale stoornissen in het Rett syndroom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Genetics. – Laurent Villard, FR
Hydrotherapie – Stella Peckary, AT
Groeiachterstand en voeding in het Rett syndroom – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Muziektherapie – Märith Bergström-Isacsson, SE
Voeding en hydratie – Irène Benigni, FR
Ergotherapie – Asa-Sara Sernheim, SE
FysiotherapieLM – Meir Lotan, IL
Puberteit– Hilary Cass UK
Scoliose – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Schreeuwepisodes – Hilary Cass, UK
Slaapstoornissen in het Rettsyndroom – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stereotypieen – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR