ВВЕДЕНИЕ
Сборник “Ретт Ресурс” предоставляет информацию о многих проблемах, связанных с синдромом Ретта, а также рекомендации касательно повседневной жизни пациентов и их семей.
Перед вами неоценимый источник информации и полезных советов для семей, лечащих врачей и всех, кто работает с людьми с синдромом Ретта.
Ретт-центры и Европейская Ассоциация Синдрома Ретта выбрали авторов, наиболее опытных и осведомленных в конкретных сферах деятельности.
Этим авторам мы выносим отдельную благодарность. Они использовали свое время и особые знания, чтобы написать для нас эти статьи.
Благодарим также наших членов правления (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary, Caroline Lietaer) за их значительный вклад в этот проект, Tim Addison из Британии за вычитку представленных статей, Tim Lang и Laura Kanapieniene за дизайн.
Особая благодарность переводчику Александре Птухе, медицинским консультантам Анастасии Сухоруковой, Елене Митрофановой и Ассоциации Ретт Синдром-Украина во главе с Еленой Хатиной.
Сами будучи родителями, мы, представители Европейской Ассоциации Синдрома Ретта, осознаем важность предоставленной информации, и заботимся о ваших сыновьях и дочерях с Ретт-синдромом. Эти статьи вы можете печатать и распространять совершенно свободно.
Пожалуйста, обратите внимание на то, что в статьях отображены личное мнение и опыт авторов.
ВАЖНО
Ни при каких обстоятельствах вы не можете размещать эти статьи на других сайтах.
Переводы статей ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть сделаны проверенным и профессиональным переводчиком. Если у вас возникнут вопросы, обращайтесь по адресу info@rettsyndrome.eu
OГЛАВЛЕНИЕ
Помощь при слюнотечении – Helen Cockerill, UK
Эмоции, поведение и депрессия при синдроме Ретта – Sarojini Budden, USA
Эпилепсия при синдроме Ретта – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Генетические аспекты синдрома Ретта – Laurent Villard, FR
Иппотерапия: развитие моторики и навыков общения – Lena Svedberg, SE
Гидротерапия – Stella Peckary, AT
Лечение желудочно-кишечных расстройств при синдроме Ретта – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Поддержание здоровья костей при синдроме Ретта – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Справляемся с плохим ростом и питанием при синдроме Ретта – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Профилактика и лечение сколиоза при синдроме Ретта – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Музыкальная терапия: комплексное удовлетворение физических, эмоциональных, когнитивных и социальных потребностей – Märith Bergström-Isacsson, SE
Питание и гидратация – Irène Benigni, FR
Разработка моторики рук: облегчение быта взрослых пациентов – Asa-Sara Sernheim, SE
Физиотерапия при синдроме Ретта – Meir Lotan, IL
Физиотерапия: развитие и улучшение моторики – Lena Svedberg, SE
Пубертатный возраст при синдроме Ретта – Hilary Cass UK
Сколиоз при синдроме Ретта – Sabine Leimer AT
Приступы крика при синдроме Ретта – Hilary Cass, UK
Проблемы со сном при синдроме Ретта – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Стереотипии и двигательные нарушения при Ретт-синдроме – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR