UVOD
Svrha priručnika Rett Resource je pružanje sveobuhvatnih informacija o nizu problema koji se pojavljuju kod mnogobrojnih kompleksnih karakteristika Rett sindroma, kao i davanje korisnih saveta za svakodnevnu primenu.
Ovaj priručnik će biti važan izvor informacija, ali i značajan vodič za porodice, terapeute i sve druge, koji su uključeni u rad i podršku osobama sa Rettovim sindromom.
Izbor autora je napravljen od strane Rett Centres i European Rett Associations, a temelji se na stručnosti i iskustvima sa Rettovim sindromom, koji predstavlja njihovo specijalizovano područje rada.
Veoma smo zahvalni svim autorima koji su doprineli stvaranju ovog priručnika, nesebično darujući svoje dragoceno vreme i znanje.
Posebnu zahvalnost upućujemo našim članovima odbora (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary i Caroline Lietaer) za značajan doprinos ovom projektu. Takodje, zahvaljujemo Tim Addison (Engleska) za lekturu teksta, Tim Lang (Francuska) za dizajn i Andreas Meissner za izradu banera.
Takođe, zahvaljujemo Jeleni Marković i Danijeli Vlajić Szili za prevođenje i korekturu tekstova.
Mi u Rett Syndrome Europe, i sami roditelji, znamo koliko će Vama, i svima koji su uključeni u brigu o vašoj kćeri ili sinu sa Rett sindromom, biti značajne sve informacije sadržane u priručniku Rett Resource. Pozivamo Vas da besplatno odštampate članke ovog priručnika, te ih slobodno podelite svima kojima je potrebna pomoć i podrška.
VAŽNA NAPOMENA
Nije dozvoljeno, ni u kom slučaju, objavljivanje članaka na drugim web-stranicama. Prevodi MORAJU biti urađeni od strane ovlašćenih i stručnih prevodilaca. Za sve moguće nedoumice, pitanja ili savete, molimo Vas, kontaktirajte info@rettsyndrome.eu
TABLE OF CONTENTS
Kontrola balavljenja – Helen Cockerill, UK
Emotion, behaviour and depression – Sarojini Budden, USA
Epilepsija kod Rettovog sindroma – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Genetic aspects of Rett syndrome – Laurent Villard, FR
Hipoterapija: razvoj motoričkih i komunikacijskih veština – Lena Svedberg, SE
Hidroterapija – Stella Peckary, AT
Kontrola gastrointestinalnih poremećaja kod Rettovog sindroma – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Briga o zdravlju kostiju kod Rettovog sindroma – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Managing poor growth and nutrition in Rett syndrome – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Lečenje skolioze kod Rettovog sindroma – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Muziko-terapija: ispunjavanje fizičkih, emocionalnih, kognitivnih i socijalnih potreba – Märith Bergström-Isacsson, SE
Ishrana i hidratacija – Irène Benigni, FR
Radna terapija za ruke: omogućavanje dnevnih životnih aktivnosti odraslih – Asa-Sara Sernheim, SE
Fizikalna terapija za Rettov sindrom – Meir Lotan, IL
Physiotherapy: developing and improving motor functions – Lena Svedberg, SE
Pubertet kod Rettovog sindroma – Hilary Cass UK
Scoliosis in Rett syndrome – Sabine Leimer AT
Epizode vrištanja kod Rettovog sindroma – Hilary Cass, UK
Problemi sa spavanjem kod Rettovog sindroma – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Stereotypies and movement disorders in Rett syndrome – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR