GİRİŞ
Bu Rett Kaynağı, Rett Sendromunun birçok karmaşık özelliğini kapsayan ve günlük yönetim gerektiren bir dizi konuda kapsamlı bilgi sağlamayı ve rehberlik etmeyi amaçlamaktadır.
Aileler, terapistler ve Rett sendromlu kişilerle birlikte çalışmak ve onlara destek olmak isteyen herkes için önemli bir rehberin yanı sıra paha biçilmez bir kaynak olacaktır.
Yazarların seçimi, Rett Sendromu Merkezleri ve Avrupa Rett Sendromu Dernekleri tarafından, Rett Sendromundaki uzmanlık ve deneyimlerine ve kendi çalışma alanlarına dayanarak yapıldı.
Katkıda bulunan tüm yazarlara özellikle minnettarız. Bu makaleleri bizim için yazmak üzere kendi zamanlarını ve özel bilgilerini kullandılar.
Yönetim kurulu üyelerimize (Yvonne Milne, Danijela Szili, Wilfried Asthalter, Stella Peckary ve Caroline Lietaer), bu projeye yaptıkları önemli katkılardan dolayı ve makaleleri ve yazıları edisyon ve düzeltmeleri içi İngiltere’den Tim Addison’a ve tasarım için Tim Lang’e teşekkür ederiz.
Bizlere mücadele etmeyi ve yaşama isteğimizi korumayı öğreten kızlarımıza özellikle teşekkür ederiz.
Bizler de birer ebeveyn olduğumuzdan, biz Rett Sendromu Avrupa olarak Rett Sendromu Kaynak dokümanlarında yer alan tüm bilgilerin ve Rett Sendromu taşıyan kızınızın veya oğlunuzun bakımına/eğitimine katılanların sizin için ne kadar değerli olduğunu biliyoruz. Sizi, Türkçe çevirileri yer alan makaleleri özgürce çoğaltmaya ve ihtiyaç duyduğunuz kadar merkeze, uzmana ulaştırmaya davet ediyoruz.
Lütfen her makalenin içeriğinin, her bir yazarın kişisel görüş ve deneyimlerini içerdiğini ve uyulması gereken belirli ulusal düzenlemelere tabi olabileceğini unutmayın.
ÖNEMLİ NOT
Lütfen, hiçbir koşul altında bu makaleleri başka web sitelerinde yayınlama yetkinizin olmadığını ve çevirilerin onaylanmış ve profesyonel bir tercüman tarafından yapılması GEREKTİĞİNİ unutmayın. Çeviriler ve dokümanların içeriği ile ilgili bir şüpheniz varsa, lütfen info@rettsyndrome.eu adresine başvurun.
İÇINDEKILER
Salya yönetimi – Helen Cockerill, UK
Rett Sendromunda Duygu, Davranış ve Depresyon – Sarojini Budden, USA
Rett Sendromunda Epilepsi – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR
Rett Sendromunun genetik çehresi – Laurent Villard, FR
Hippoterapi: motor ve iletişim becerilerini geliştirmek – Lena Svedberg, SE
Hidroterapi – Stella Peckary, AT
Rett sendromunda gastrointestinal (mide-bağırsak) hastalıkları tedavisi – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Rett sendromunda kemik sağlığını yönetmek – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Rett sendromunda zayıf büyüme ve beslenme yönetimi – Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Rett sendromunda skolyozu yönetmek– Jenny Downs & Helen Leonard, AU
Müzik terapisi: fiziksel, duygusal, bilişsel ve sosyak ihtiyaçarın karşılanması – Märith Bergström-Isacsson, SE
Beslenme ve Hidrasyon – Irène Benigni, FR
Eller için duyu bütünleme terapisi: yetişkinlerin günlük yaşam aktivitelerini kolaylaştırmak – Asa-Sara Sernheim, SE
Rett sendromunda Fizik Tedavi – Meir Lotan, IL
Fizyoterapi: motor fonksiyonların geliştirilmesi ve iyileştirilmesi – Lena Svedberg, SE
Rett sendromunda ergenlik – Hilary Cass UK
Rett Sendromunda Çığlık Nöbetleri – Hilary Cass, UK
Rett sendromunda uyku problemleri – Lietaer Caroline & Robert James Goddard, NL
Rett Sendromunda Stereotipik ve Hareket Bozuklukları – Nadia Bahi Buisson, Marie Hully, Elisabeth Celestin, FR